Solen lyser men vad gör väl det när humöret inte lyser med….

smothie

Min nya passion….

Hejsan finaste du. Idag är det tisdag och det känns som denna dagen sniglat sig iväg, Varför?? Jo för att trots det är sommarvärme och solen däruppe lyser på så är humöret inte där. Jag har legat i stort sett fram till 12 och inte kommit på något som skulle göra mig glad eller road. Nu för en stund sen tog jag tabletterna, så nu är smärtan mycket lättare och då blir humöret också bättre. Nu kämpar jag vidare med min förbannade ångest. Fick papper ifrån Kuratorn idag, från Östra läkargruppen, Hon skriver att hon har ringt mig många gånger men inte nått mig, det låter inte som det är rätt nummer, för till mig ringer det flera gånger om dagen och svarar jag inte så ringer jag alltid upp igen. Det skulle vara svårt om det var ett hemligt nummer men än så länge så har jag mitt minne kvar och jag har inte missat något samtal ifrån hemligt nummer. Så nu innebär det att jag ska vänta till den 28 juli innan hon har tid. Så länge överlever jag inte. Så nu fick jag ytterligare en sak att göra, jag kuratorn ute på Östra Läkargruppen….nej, ärligt jag skiter snart i allting. Det är så förbannat jobbigt med vår byråkrati här i Sverige. Sen i och för sig är det inte så lönt att jaga henne såg jag på pappret för hon är på semester fram till den 21/7 och då kunde jag prata in på hennes svarare om tiden inte passade….hrm?? Alltså ibland undrar jag hur folk är funtade.Jag har en mängd papper till som ska in och jag tycker det känns som tegelstenar på mina axlar. Jag tänkte att kuratorn skulle vara mig behjälplig med det också men dessa papperna måste jag försöka få rätsida innan, hur gör jag när orken inte finns där då?? Skiter i det. Det är tyvärr så det kommer bli. Jag kommer skita i det. Kent sliter redan så mycket både för min och Emils skull så jag har inte hjärta att be honom och dessutom är det inte hans starka sida. jag säger det jag har sagt innan………….jag orkar inte mer och jag vet inte hur jag ska hitta någon hjälp. Jag är desperat nu. Aldrig någonsin har det varit så svårt att få vård. Jag har åkt in när benen har krånglat sen har jag fått hjälp och det har jag aldrig funderat vidare på, inte förrän nu. Nej, ärligt jag vet inte vad jag ska ta mig till.

Det blir kanske bättre om jag kommer på någon rolig sysselsättning. Nu har jag börjat med En liten önskan, men det går lite trögt. Jag tänkte imorgon starta med att göra armband som kvinnor kan känna sig unika i, då jag inte tänker göra något likt det andra. Så på det viset när man köper ett smycke av mig vet man att det smycket är det ingen annan som bär och dessutom har man gjort en väldigt god gärning. Jag tänkte att i vissa fall auktionera ut det och vissa får fast pris. Eftersom det behövs så kommer det nog bli roligare att tillverka dem. När jag tillverkar smycken annars så vet jag aldrig vilken målgrupp jag når ut till. Förutom när jag gör bröllopssmycken. Det är ingen lätt sak att designa egna smycken och få personer intresserade av dem, men det finns knep och de tänker tyvärr jag inte berätta. Så ful är jag, tyvärr. Men jag hoppas att det ska skänka mig någon form av ro i själen. För nu hade jag haft många jättebra dagar och det är inte förrän idag jag kände det blev lite sämre. Jag kommer inte orka med den höga ångesten ingen utan då tyvärr kommer jag fixa så den försvinner på det ena eller andra sättet. Aldrig mer vill jag må så dåligt.

hedda

Här är de söta, sötare, sötast

Dessa två töser har haft roligt tillsammans idag. Nja i alla fall så har Alice haft roligt. Hedda mest morrar och nafsar efter henne. Jag tror att det är för att Hedda löper för annars är hon den första till att sätta igång en lek. Men det som var så skoj annars är att varenda gång Alice försökte kela med mig kom Hedda som skjuten ur en kanon och upp i mitt knä, precis som hon skulle bevisa att hon minsann bestämde och att det var hennes matte och ingen annans.. Så nu vet jag att hon har accepterat oss i sin flock och hon verkar stormtrivas. Det visar hon på många sätt. Hon är tillgiven och var vi än går så hänger hon på. Hon kommer när vi kallar. Hon har börjat hämta oss när det är något hon vill ha i köket. Ja hon är bara vår Hedda. Jag vet att jag tjatar mycket om henne med hon står mig så närma så det är svårt att låta bli.

Ikväll har Jocke och Linnea varit här och ätit middag och de hann till och med att se ett avsnitt av Game of Thrones, de hade nog velat fortsätta se fler men klockan började bli mycket så det får bli en annan gång. Den serien är speciell och väldigt bra. Den sätter sina spår och är en av de bästa serierna jag någonsin sett.

Jag har en vana som jag själv finner som väldigt irriterande och det är när jag skriver. Jag skulle aldrig kunna börja en ny mening med en liten bokstav om jag märker det. Oavsett så ändrar jag det. Det får inte användas en punkt eller komma fel om jag är medveten om hur det ska se ut. För det där med komma kan faktiskt vara krångligt. Där gör jag säkerligen många fel. Sen när jag tror att jag har stavat ett ord rätt men är osäker så måste jag kolla det också. Detta beteendet är riktigt jobbigt, speciellt eftersom jag skriver fort och då är det vanligare med alla sorts fel. Irriterande är det i alla fall.

Nu är det dags för mig att avsluta inlägget. Jag påminner om att jag behöver förslag på var man kan äta till exempel en banan split och vad en sådan kan kosta. Jag behöver också någon snäll person som kan klara sig utan en tia eller tjuga. Swish nummer är 0721-674721 och vill man sätta in manuellt så går det också bra såklart. Skriv då till mig så får ni de uppgifterna.

Det är väl klart att vi ska kunna hjälpa denna mamman att bjuda sina två barn på till exempel banana split, de har sett reklam på TV och vill gärna smaka men mamman har bara pengar så det räcker till räkningar och mat, och inte ens det fungerar ibland. Hon har ingen hon kan låna pengar av, och som hon säger så ska ju det betalas tillbaka. Vi fixar detta tillsammans. Tillsammans är vi starka.

Jag kramar dig jättehårt av kärlek, skickar iväg energibollar för dig som behöver. Njut av det fina vädret om det kvarstår imorgon. Men sköt om dig i alla fall så hörs vi när vi hörs. ❤ ❤ ❤

En liten önskan, som jag glömde

önskan

Precis så är det….

Jag höll ju på att glömma det viktigaste….En liten önskan. Vi har fått in en önskan från en ung mamma med barn som hon skulle vilja bjuda på glass. Då menar hon något lite finare på till exempel ett fint konditori. Jag hoppas att det inte ska vara några problem att hjälpa henne. Sen behöver jag även ha in tips på var vi kan bjuda denna familjen någonstans. Så skriv ett PM till mig så blir det lite enklare och det är en jättestor hjälp det också.

Gå gärna in på EN LITEN ÖNSKAN skriv till mig där. Annars går det bra att bara dela inlägget och även min blogg går att dela med sig av. Behöver ni vet hur ni ska göra en insättning, så skriv till mig. Vi löser allt. Tillsammans är vi starka. Det vet jag. Kramar till er alla ❤ ❤ ❤

Mötet idag, jag förklarar och Hedda vår glädjehund

väntan

Väntan och väntan!!

God kväll allra finaste du. Mötet som jag var så orolig för gick jättebra. Det kändes som de förstod vad jag menade och lyssnade på det jag hade att säga. Det är ett antal väldigt närgångna och intima frågor men jag förstår varför det måste vara så. Jag förklarade också att jag dricker extrema mängder och att jag tar Furix också, så att jag går på toaletten mellan 16-20 gånger på en dag är inte ovanligt. Jag kan inte göra ett enda av dem självständigt, Jag behöver hjälp med att klä mig nedre, och hygieniskt också då. Så Kent får röra en del på sig. Vi trodde från början att jag skulle kunna göra dessa överflyttningarna själv men det går inte, och speciellt inte nu när olyckan varit framme. Så varje gång flyttar jag från rullstol till toalettstolen och sen kör jag själv in, sen behöver jag hjälp med att ta av byxor, sen på med dem igen och sen ska jag tillbaka till rullstolen igen. Så gör jag cirka 16 ggr per dag, så jag brukar ha lite ont i axlarna och armarna på kvällen. Sen behöver jag hjälp om jag så bara ska ha en kopp kaffe, jag kan ösa upp det själv, men ta det därifrån går inte så det får någon annan göra. Jag behöver hjälp vid överflyttning ifrån säng och till säng. När jag ska gå och lägga mig så är det en mängd olika saker jag vill ha på bordet och sen var det där med byxor igen. Ska jag sen duscha så har jag en tredje stol för det och när jag har flyttat över till den är jag helt hjälplös när det gäller min egen förflyttning för den måste någon annan köra mig i. Sen ställs den i duschen på lilla toaletten så får jag så gott det går duscha och även här behöver jag någon som rycker in, för det är lite svårt att tvätta det jag sitter på, sen har dessa stolarna en viss tendens till att bli riktigt hala och jag har glattat av en sådan så jag vet. Sen behöver jag hjälp med att ta mig ur duschen, lägga en handduk i sängen och torka mig, få hjälp med kläder igen. Sen kom vi också överens om att varje gång jag ska utanför dörren måste någon följa med mig, så jag behöver ledsagare var jag än ska. Jag kan säga att två-tre möten i veckan är ganska vanligt. Det kan vara läkare till mig, skolan för Emil, BUP, Prisma eller något annat och då måste där alltid finnas någon med mig. Så som jag ser det, finns det en chans att jag får personlig assistent. Hon skulle försöka hinna med att skriva det där renskrivna brevet man får hem som man har en viss tid på sig att bestrida och det skulle hon göra innan sin semester, har vi tur och det inte finns något att tillägga så kan vi bara ringa och säga det och då kommer beslutet fortare, annars får vi vänta 6 veckor på det beskedet. Likaväl min andra handläggare som då har hand om anhörigbidraget skulle försöka få det klart innan hon gick om 2 veckor, för sen skulle hon dessutom byta tjänst. Ja min vän, vi får väl se vad besluten kommer visa. Men jag kan säga att hemtjänst kommer få det tufft med mina toabesök och dessutom har min blåsa tagit stryk av alla infektioner och katetrar så jag blir akut nödig och då gäller det komma till toaletten ganska så snabbt annars går det åt pipsvängen. Det är så illa att jag funderar på något skydd tills detta rättar till sig, om det rättar till sig. För det är så förnedrande när jag inte hinner riktigt. Det är mycket i mitt liv som jag känner som förnedrande, tyvärr. Men det är det där med integritet, det är så viktigt. Jag känner mig trygg med att Kent hjälper mig, men jag vet inte hur jag skulle känna om det var någon okänd. Skulle det sen bli fler timmar än Kent kan ta, då måste jag ta någon annan, men det problemet får jag ta då.

rädsla

Rädslan är stor ibland…

Rädslan för ångesten faller över mig då och då, det värsta med det är att det faktiskt räcker för att sätta igång ett riktigt anfall. Lite ångest bär jag med mig varje dag. Det viktigaste i mitt liv nu är att jag har någon att prata med, vända frågor tillsammans med, gråta med, skratta med. Någon som har orken att ta emot min ångest, ilska, hat och vrede, utan att ta den med sig själv. Jag kommer aldrig bli av med denna ångesten utan hjälp. Medicin är bara en tillfällig hjälp. När medicinen slutar verka så bygger ångesten upp och det är jag rädd för. Tänk om jag inte hinner få någon kontakt innan medicinerna är slut. Ska jag dö då? Jag kan inte planera någonting längre fram längre, det fixar jag inte, utan det är dag för dag. Ibland timme för timme. Men nu har jag fått må bättre i ganska många dagar och jag kan inte mer än be en bön för att jag får behålla detta måendet. För detta klarar jag, jag till och med tar till mig saker att göra. Jag sitter inte som en zombie i min rullstol utan jag är aktiv. Det tror jag också är viktigt för måendet, inte bara nu utan sen också. Frisk luft gör mig nästan alltid glad. Hedda gör också mig glad. Hon sprudlar av energi alltid, samtidigt kan hon lägga sig hos mig för att trösta när det är som värst. Hon är en enorm källa till glädje och jag älskar henne massor. Vi kelar, vi kammar och badar. Nu tycker hon till och med det är skönt att bli fönad, som idag när vi hade varit ute och gått och himlen öppnade sig, vi var plaskvåta när vi kom in. Hon satt i mitt knä hela vägen ifrån Willys och hem, så direkt torkade jag av det värsta med handduken,sen fönade jag resten och hon sträckte på halsen så jag skulle nå överallt. Nej hon är älskad och ja, Jocke, hon är lite bortskämd.

Nu tänkte jag avsluta inlägget med ett par foto på en maträtt Kent gjorde idag. Han formade köttfärs efter en ölburk, virade runt med bacon. Sen fyllde han de med massa god svamp och lök, Sen ost och grillsås ovanpå. Underbart. Jag kramar dig hårt och ger dig kärlek. Sköt nu om dig och de dina och var rädda om varandra. Vi hörs när vi hörs ❤ ❤ ❤