Tösen Michelle, barnbarn och mående

barnbarnen

Hej igen, finaste….

Jag kom på vad jag hade glömt. Jag har ju inte skrivit om lilla tösen. Hon väger nu tunga 1500 gram och banne mig om hon inte har fått lite mage…Sötnosen mår jättebra. Hon ligger i vanlig syrgasgrimma nu för tiden, det kommer lite dippar då och då, men inget större. Sen är hon 38,5 cm lång, så visst växer hon. På dessa foton är hon nymatad och nöjd….Längtar så tills vi är friska igen och kan hälsa på henne, röra henne lite…Jag längtar massor.

Förutom Michelle så ser du hennes större syskon, som för tillfället också är där mor och far är. Idag när de hämtade mat så blev Anton jätteledsen när han skulle åka ifrån oss. Det skar i mitt hjärta, så jag lovade att mormor och morfar är nog friska om ett par dagar och då ska han få stanna…Därför gjorde det mig extra glad när jag fick fotografiet av de båda. Anton såg precis ut som han ska, inga tårar eller så, och då kunde jag lugna mitt mormorhjärta….

Sedan var jag tvungen att skicka med en bild på Hedda när hon äter ett sådant ”ben” som är bra för deras tänder. Jag vet inte om du riktigt kan se det, men hon håller den mellan tassarna som en ekorre. Det såg för roligt ut…Tyvärr är de inte hennes favoriter, så jag kan lugnt rulla över dem ett par gånger innan hon äter dem. Sen gäller det hålla undan de för Caspian också, märkte jag i lördags. Den lille grabben ligger inte kvar där man lägger honom längre. Nej, han är på allt, precis som det ska vara även om han har en viss försmak för sladdar…Tråkigt att vi blev sängliggande igår. Men så kan det vara ibland. Det har varit ett par tuffa månader för oss, både med Michelle, Anton, Stephanie och deras föräldrar. Vi har gått på nålar många gånger här hemma och många tårar har runnit för tösen. När hon föddes i januari, så trodde jag ärligt inte att hon skulle överleva, så liten som 450 gram. Men det var första dagen, sen fick inget hända, men vi har fått några oroliga samtal. Då har vi som mormor och morfar inte fått visa de andra små att vi är oroliga. Ibland flyr jag in i hobbyrummet för att gråta och då har någon gång Stephanie kommit, försökt klappa om mig och sen är det precis som hon har förstått, för hon har aldrig frågat. Sen har det varit oro för dem när de blev sjuka. De åkte in en gång med Stephanie och jag trodde ett tag att hon var allvarligt sjuk eftersom hon inte gick upp, men det gick också bra. Innan henne var det Anton. Sen har hela den tiden varit en övervägning ifall det kan smitta Michelle. När var det läge för föräldrarna också att stanna här…Sen nu jag och Kent. Plus då oron över det vanliga, min hälsa. Hur länge ska kärlen palla? Nu idag blev det oro i lägret på grund av Emils medicin som vi efter tredje försöket äntligen fick uthämtat. Stackars Kent fick springa fram och tillbaka, nu när han mår så dåligt. Nej, ja sa ikväll att nu får det stoppa, för nu ORKAR jag inte mer….Jag fixar inte mer..

Sen har jag skrivit att jag är orolig för min syn. Ikväll fick jag för första gången lägga glasögonen och luta mig fram över datorn, för annars ser jag inget. Så på ett par dagar har min syn påverkats märkbart. Det är lite läskigt. Jag har inte vågat kolla ifall det finns fall där diabetes har lett till totalt mörker…Jag får väl snart ringa och säga att jag inte kan vänta 3-4 månader på en undersökning. Något är på gång, så mycket vet jag. Men när har det varit totalt smärtfritt egentligen???? Det är så många år att jag inte ens kommer ihåg det. Skulle jag känna efter, så skulle jag braka ihop. Utan jag får köra så länge jag orkar…Det brukar bli längre än vad som är bra..men så är det. Likadant om jag blir allvarligt sjuk, det krävs nästan en ambulans innan jag åker in….men är det så konstigt egentligen. Jag hoppas ju varje gång att det ska gå över igen även om jag innerst inne vet att det inte kommer gå över av sig själv. Många åthutningar av läkare har det blivit. Fast nu när jag hade en inflammerad bukspottkörtel så ringde jag själv ambulans. Det gör så ont att då går det inte att avvakta. Det är smärta om något!!!

Nej, jag antar att jag har fått med allt nu denna gången..Det enda jag inte skrivit är att jag är extremt tacksam för livet, också för att det har gått så bra för tösen. Äntligen kan jag se på framtiden med tillförsikt. Försiktigt, men ändå. Sen är jag sååå tacksam för både min älskade man och våra barn och deras familjer. Älskar er till månen och tillbaka. Jag sänder iväg så många kramar du kan ta emot. Jag puttar försiktigt iväg några energibollar också, om du behöver. Jag behåller några för eget bruk om i fall att….Jag viskar det sista. …Sköt nu om dig, så hörs vi strax igen ❤ ❤ ❤

 

 

 

 

 

 

 

Vad är detta, det finns för fan inte..

Nu gick Kent iväg för ens stund sedan för att hämta Emils medicin. Jag ringde i morse och de ringde tillbaka i eftermiddags och sa att allt var fixat. När Kent sen ska hämta den så visar det fanimej sig att de har gjort om samma sak en gång till fast nu var det en läkare i Ystad som hade skrivit receptet….Alltså jag kan inte med ord beskriva hur arg jag är nu…jag har ringt till BUP och skällt ner dem, hon visste redan eftersom apoteket hade ringt. Hon hade dragit det vidare till enhetschefen på BUP, men som jag sa till henne, det hjälper väl inte vår son. Han måste ha sin medicin för att gå i skolan, vad är det ni inte fattar!!! Att det blir fel en gång är illa, men göra samma misstag två gånger i rad är fanimej inte klokt. Hela tiden är det Emil som blir lidande. Vi hade sparat en till honom i morse så han kunde gå till skolan, men imorgon då….AAHHHAAAHHHH!!!!!! Helvetes jävla läkare, kan de inte ens ha koll på det….Jag är så ARG!!!!!! Ja, jävlar om receptet inte är inne till ikväll, då ringer jag tidningarna, för nu ska det fanimej berättas om det. Det är ju inte klokt att man ens ska behöva tänka på detta….

Jag lever….

stumparna

Hej finaste….

Jag deltar även detta året med två stumpar istället för två ben. Bättre än inget, är det rocka sockorna så är det. World Down Syndrome Day är idag och det var ett bra reportage på Tv4 imorse. En utställning med de som hade Down Syndrom som modeller, vilken idé. Vilka fantastiska fotografier…Ja det är tur att vi är olika. Idag kan man i viss mån välja bort ett foster som har Down Syndrome, jag tycker inte det är klokt. Jag är nästan etthundratio procent säker på att jag inte hade valt bort även om så varit fallet. För jag tror på Karma….Det kan märkas och tyckas löjligt, men det är jag det. Du behöver inte tycka som jag…

Idag ser jag ännu sämre än innan, jag undrar just om jag ska blind innan jag får någon tid. Är man diabetiker så är detta en av många baksidor, synen. Jag har märkt att den har försämrats, men jag tänker, asch, det ordnar sig…men jag är ingen tonåring längre. När man var tonåring kunde man ta dagen som den kom men det går inte längre, kroppen backar varse jag vill eller ej. Det har skickats remiss men kön är så lång så det kommer ta tid. Min syn försämras vecka för vecka. Nu har jag svårt för att läsa vad jag skriver på datorn också…..jäkla skit. Så du, min fina, får stå ut med mina stavfel som jag inte ser. Det är inget ovanligt alls. Jag är nämligen så lat att jag kontrollerar aldrig texten som jag har skrivit. Det är inte bara för att jag är lat heller utan jag skriver mina känslor när jag känner dem, skulle jag redigera mitt liv i efterhand så hade nog inte denna bloggen haft lika många läsare. Det hade varit perfekt om man kunde göra så…jävlar vad jag hade ändrat då…men nu är det som det är.

Jag lider fortfarande av utsättningsbesvär men inte så illa. Igår sov jag exakt hela dagen och kvällen. Idag känns det tungt känslomässigt, men det har jag räknat med. Nu känns det inte så viktigt att försöka jaga medicinen mer, för blir det nu inte värre så är jag ju fri från skiten, precis så jag vill det ska vara. Den Mia som fanns innan smärtstillande ska nu få chansen att visa vad hon går för. Allt som varit instängt kommer nu att hitta ut och då måste jag möta det. Bara jag slipper ta tag i min barndom så är jag tacksam. Tanken på att leva i nuet, känna i nuet är starkare än någonsin. Jag vill vara den jag var för mängder av år sedan. Visst det kanske blir tufft, men jag har ju dig, eller hur? Då får jag skriva när jag mår som sämst, sen ska jag inte ta ut något i förskott heller, för det kanske går smärtfritt, vem vet? Det verkar dessutom som att även Kent är bättre idag. Han var också liggande hela dagen igår, så vi fick hjälp av svärsonen, han fick laga maten. I och för sig så äter de här också varje dag. Fast både igår och i förrgår tog de mat med sig och käkade på sin nuvarande boplats….Ja, som det kan gå.

Jag har faktiskt stora förhoppningar om att inte vara så trött som jag blir med den tunga medicineringen. Fast gudarna ska veta att det har varit mycket värre, när jag låt i Malmö så drogades jag ner duktigt, de pumpade i mig så mycket att jag inte kunde föra ett vanligt samtal och de här hemma blev oroliga. För varje gång de ringde så kunde jag i en mening verka klar för att i nästa mening prata om något helt annat. Sen somnade jag mitt i samtalet, vaknade när de kallade på mig i luren. Så här höll det på i ett par veckor, det var till och med så illa att jag kissade på mig när jag sov på natten. Det är riktigt dåligt om man inte vaknar när man är kissnödig. När de väl lyckades få mig till Kristianstad, så las jag på intensiven för en mindre operation, sen blev jag kvar för avgiftning, jag hade inte en aning om vad som hände därnere. Det enda jag kommer ihåg var att jag tog telefonen, ringde, sa att jag levde men mådde jättedåligt. Jag hade aldrig orken till att ta reda på varför jag egentligen mådde så dåligt. Vad jag visste så skulle den operationen bara ta någon timme och sedan någon timme på uppvaket innan det var dags för att åka upp på avdelningen. Jag visste inte att smärt just hade räddat mitt liv. Det hade nog inte behövts så många dagar till med den medicineringen innan jag hade lagt av. Detta var innan det beslutades att min ben skulle amputeras. Kristianstad tyckte det var Malmös sak att lösa, för att de hade gjort fel ifrån början med mina kärl. Dessvärre ansåg Malmö att det var Kristianstads sak att sköta det, så jag blev en boll mellan olika läkare som ville visa vem som hade rätt. Ja, jag älskar verkligen sjukvården ibland….Fast jag har haft stor hjälp av dem också..Det jag just berättade är det ingen som vet. Inte ens Kent vet riktigt allt och jag är inte människa att berätta allt heller. Egentligen så spelar det ingen roll, det hör till det förflutna, Men det kunde gått riktigt illa….Jag har ganska många sådana exempel, där det inte har gått som de har tänkt…men men.

Nu fina, älskade du, tänkte jag släppa dig fri för nu. Vi hörs alla gånger snart igen. Kramar i massor sänder jag dig och glöm inte bort att Rocka sockorna. ❤ ❤ ❤