Bloggen

Då var det dags…

Hej, finaste ni ❤

Nu är det evigheter sedan jag skrev. Det är många som har kontaktat mig och bett mig skriva…Nu är det dags. Jag mår verkligen bättre när jag får ventilera min, och min familjs vardag. Det har hänt mycket sedan jag skrev senast. Bland annat så har vi fått två barnbarn till, Kayle och Alexander..Kayle är snart 5 månader, och är Alexander är 4 månader. Det var med skräckblandad förtjusning när Sandra blev gravid med tanke på hur det gick förra gången. Hon har ju ärvt min kärlsjukdom så hennes kärl blir extra kassa när hon är gravid och då blir fostret också påverkat. Hon fick gå på jättetäta kontroller och blodförtunnande och han kom i vecka 32…Bättre än Michelle som då är född i vecka 24…Om du är en ny läsare så finns det mängder med blogginlägg, 2016 i januari…

Det är svårt att berätta allt som har hänt sedan sist. Min äckliga kärlsjukdom har flyttat upp i vänstra armen, så nu har det tyvärr blivit många sjukhusbesök igen. Jag får ständigt proppar i handen som gör riktigt ont. Jag går på behandling var sjätte vecka, 3 dagar åt gången. Det tar 6 timmar varje gång, varje dag. Det heter Ilomedin och jag blir så fruktansvärt dålig av den. Kroppen gör så ont, precis överallt. Den öppnar upp kärlen och därför får jag så ont. Huvudvärken är nog det värsta och efter det så är det benen, ja det som finns kvar av dem vill säga. Jag avskyr behandlingen men den hjälper mig så det är värt det.

Emils diabetes är nu under kontroll. Förra julen blev katastrof,  vi hade verkligen sett ifram mot en jul, utan motgångar. Det är inte många jular som vi har kunnat fira tillsammans, det är oftast jag som legat inne. Förvisso har jag oftast haft permission, och det hade vi förra julen också, men det blir inte samma sak när man måste åka in på kvällen. Emil var så arg och har varit det stundvis fortfarande. Han tycker att livet är orättvist, delvis för sina diagnoser och även för att han inte har några vänner. Jag lider med honom, men vissa saker är omöjliga att hjälpa honom med. Han har startat en grupp på Facebook, som heter Ensamma ungdomar i Kristianstad. Nu har han också en insamling igång, till Diabetesförbundet. Han har så många ideér. Han är kreativ och uppfinningsrik. Jag önskar sååå att jag kunde göra mer..

Sandra, Paddy och deras barn fick flytta ifrån sitt boende i april, varför är inte något jag berättar här, och de bor hos oss nu. Jag kan, utan att ljuga, säga att det är ibland det jobbigaste jag har varit med om. Sandra var gravid när de flyttade hit och i juni kom Kayle. Innan dess var det mängder med sjukhusbesök för henne och en vecka innan han kom blev hon inlagd. Så just nu är vi 9 personer som bor i vår lägenhet. Det är en 4;a, och en väldigt öppen lägenhet. Jag har ingenstans där jag kan gå undan. Tack vare att jag sitter i rullstol så är det extra jobbigt och ibland är det värre än vanligt. Vi trampar i stort sett på varandra och vi mår alla dåligt. Emil mår inte heller bra i detta och jag förstår det. Vi har försökt förklara för socialen hur det är och hur vi mår men de kan inte hjälpa till. Nu har vi ett möte, denna veckan, som förhoppningsvis ska hjälpa en bit på vägen, men det känns som jag har tappat hoppet lite grann. Vissa dagar är det riktigt illa och jag mår sämre än sämst. Jag är van vid att det är vi 3, och det är många saker som vi har fått ändra på. Det är såklart jobbigt även för dem. Ibland känns det som jag inte ska orka en enda dag till.

För att inlägget inte ska bli alldeles för långt så får jag berätta lite olika saker varje dag. Det är mycket som händer på nästan ett år, speciellt i vår familj, så det är omöjligt att berätta allt i ett enda inlägg.

Jag hade träff med Emil igår och vi gick ut och käkade, därefter ett biobesök. Vi så Nötknäpparen och de 4 världarna. Den var helt okej. Jag längtar så fruktansvärt till advent då vi släpper in extra ljus i våra liv. Det är det jag verkligen älskar. Att det blir ljust och jag känner mig omhuldad och trygg. Det jobbigaste är att de förmodligen bor kvar här hemma…Jag älskar pynten och allt annat. Göra julgodis, och allt det andra vi brukar göra. Just nu känns det som jag verkligen behöver ljuset och tryggheten…

Jag tänkte hålla här för idag…Skriver några rader imorgon också..Jag bjuder på lite bilder i vanlig ordning…Kram på er, finaste, så hörs vi snart igen ❤

 

God jul och gott nytt år ❤

Hej finaste du ❤❤

Vi fick åka hem några timmar igår. Jag hade verkligen sett fram emot det. Träffa resten av familjen och bara mysa. Det var svårt att hitta julkänslan och koppla av. Jag gjorde så gott jag kunde. Vi åt julmat och sedan skippade vi det söta, för Emils skull. Han får äta lite sötsaker senare när han har lärt sig sin kropp men just nu är det väldigt strikt. Även hur många kolhydrater han ska äta. Allt gick bra fram till kvällen då vi närmade oss tiden då vi behövde åka in. Då blev han skitförbannad och sedan ledsen. Han grät, sa att han hatade sitt liv inte och att han inte orkar mer. Jag höll på gå i bitar. Han måste såklart få lov att vara både arg och ledsen men jag känner mig så maktlös när inget jag säger kan trösta. Han säger att han är ful och fet och det är han verkligen inte. Visst är han lite överviktig men det kommer kosten och motionen hjälpa honom med. Han tror inte på det. Mitt mammahjärta håller på att gå sönder. Jag, eller rättare sagt vi, måste orka. Gå upp varje morgon och sedan andas, det måste jag göra varje morgon och därifrån får jag ta det. Ibland får jag försöka en timme i taget och ibland någon minut fram tills jag känner att jag är ovanför ytan igen. Jag måste, för Emils skull, gråta i tysthet över alla sakernas jävlighet. Behöver jag skrika får jag göra det i kudden när han inte ser. Inte en chans att han ska få se hur jag egentligen mår. Ibland blir det övermäktig och jag får sådan fruktansvärd ångest, över allt. Vi har haft många möten och tider innan. Nu lägger vi till detta också. Naturligtvis så missade jag tiden till vår budgetrådgivare. Ett otroligt viktigt möte. Så är det, vår prioritet var Emil, såklart. Nu kommer det dröja innan jag får en ny tid igen. Vi hade, samma dag som vi åkte in haft ett möte med skolan, där både Kent och jag kände att skolan kommer ställa upp till 100 % på Emil och vi hade en plan. Nu vet jag inte en om vi ens är hemma till skolstarten. Detta plus alla andra saker som måste ha en lösning. Jag drunknar…Det är så oerhört svårt att försöka få sakerna att falla på plats.  För några veckor sedan så skrev jag just det att varenda gång jag känner att vi äntligen kan andas ut och känna harmoni i tillvaron så dras benen undan igen. Var går vi härifrån. Var tar livet vägen nu? 

Jag bjuder på några bilder i vanlig ordning. Vi hörs snart. Många kramar från mig ❤❤❤

Varför är det så här 

Idag har varit en mycket tung dag. Ännu en gång fick jag höra att han kände sig ensam, att han alltid kommer vara det. Det skär som knivar i mitt hjärta. Inga vänner, inga mor/farföräldrar som kan finnas där. Inget julkort till honom. Känner mig så tung😢 länge sedan jag mådde så här dåligt. Tårarna bränner bakom ögonlocken men vill inte visa hur ledsen jag egentligen är. Vår redan ansträngda ekonomi blir inte bättre för det är jul….

Du vet de där glädjedropparna jag samlar för att hitta ljuset…de är borta. Det är svårt att hitta något positivt i detta och tro mig när jag säger, jag försöker 😢

Vi hörs snart igen. Många kramar till dig ❤❤