Då var jag igång…

Michelle 7 veckor

Hej, finaste, finaste du….

Som du ser på fotografierna så har damen växt till sig och nu liknar det mer en bebis än en fågelunge. Hon väger 1225 gram och är 36,5 centimeter lång. Hela hennes utseende har förändrats, tycker jag i alla fall. Igår var ingen bra dag. Hon hade varit ganska så ostabil och andningsfrekvensen var väldigt hög. Sandra fick besked på att nästkommande veckor skulle bli jobbiga och såklart blir hon ännu mer orolig då. Det var tårar i mängder igår. Hon och Paddy sov över hos oss igår, delvis så var Paddy också sjuk och delvis behövdes en kort paus ifrån sjukhuset. Anton är också sjuk. Han somnade på fritids igår och de ringde till Sandra. Sen när han kom här så somnade han igen. Sov hela natten. Var vaken en stund i morse, somnade igen. Han hade jättehög feber igår. Idag är det något bättre. Men han har fortfarande feber och han får alvedon. När den verkar så piggnar han till och det är det viktigaste. Så jobbigt det är med all denna sjukdom. Jag är så trött på det. Nu har Kent precis blivit så pass bra att han orkar göra något. Det tar ju aldrig slut. Det går bara rundor. Jag får hoppas att detta är det sista. Paddys feber verkar också vara över och nu kan han äntligen träffa Michelle igen och idag passar det bättre än någonsin för damen ska få sitt allra första riktiga bad ikväll. Så spännande. Det är svårt att förstå att hon redan är 7 veckor. Tiden går så snabbt. Som sagt så tycker jag att hon har förändrats i ansiktet. Skönt att hon växer som hon ska. Sen att det fortfarande är jobbigt är en sak, men den värsta oron har släppt för min del. Det är hennes kroniska lungsjukdom som gör att hon så lätt får ”dippar”, hon kan bara göra en sak i taget…

Jag började skriva på boken i förrgår och har faktiskt kommit en bit på vägen. Det är roligt igen. Fast jag är så trött, det känns som att jag kan somna när som helst. Det är riktigt jobbigt. Så jag saknar energi, av någon anledning. Jag tycker att det precis hade vänt, jag kunde känna energin komma tillbaka, bara för att ryckas undan igen. Det blir förmodligen bättre alldeles strax, annars kommer jag bli knäpp. Vad har jag annars gjort…faktiskt ingenting. Igår pallade jag inte städa och jag har inte gjort det idag heller. Det har liksom stannat upp. Jag pallar inte. Sen när jag sitter här framför datorn så sitter jag nästan och somnar. Så tröttsamt det är. Tråkigt…

Min läkare ifrån Östra läkargruppen ringde igår, bara för att tala om det jag redan visste. Proverna var bra..det vet jag, men det säger mig ingenting. är det verkligen normalt att tappa så mycket hår. Mina ögonbryn tycker jag är värst. Det ser så tomt och knasigt ut. Jaja, det kommer väl en tid när det också vänder, annars får jag väl ta att söka hjälp igen. Det är detta jag menar….därför avskyr jag att söka läkare. Allt tar tid och sedan hittar de ingenting i alla fall. Varenda gång är det samma visa. Varför ska man då söka läkare. Det är svårt att få en diagnos. Svårare än vad man tror…Det kan ju också vara inre stress, som gör att jag tappar hår och går ner i vikt. Det behöver inte vara farligt alls, men att försöka övertyga mig om det är lönlöst, det går inte. jag är och har alltid varit likadant. Som jag har beskrivit innan så ser jag faror överallt och överreagerar. Jag målar alltid fan på väggen som det så vackert heter. Det är inte så märkligt heller. Jag har varit med om en del på vägen, så att säga.

Så här börjar boken. Känner du lust att veta mer när du läser de första raderna? Det är jätteviktigt för mig att du ger mig feedback. Både dålig och bra, det spelar ingen roll. Är det ingen som säger något så kommer jag ju tro att det är bra som det är och då gör jag inga förändringar. Därför är det så viktigt att du knappar ner någon kommentar till mig, så att jag vet….Här är en liten del av början….Läs och begrunda…

Den sällsynta bokens magi

Såja..pust, sista punkten är satt. Äntligen är den klar! Historien är nu berättad. Tills sist skaffade jag mig modet att berätta. Jag vet att det var tvunget. Att låta denna osannolika berättelse dö med mig vore inte rätt. Den måste leva vidare, förklaras, berättas och förmodligen upplevas igen. Jag har uppfyllt min del och fört den vidare. Vad som händer nu, vet jag inte. Det återstår att se.
Denna historia måste hållas levande. Till vilket pris som helst, om det så innebär att du måste offra ditt eget liv!! De papper du håller i dina händer är de sista i sitt slag. Så vad som än händer så måste du lova att föra detta vidare. Lovar du det?
Jag står med en stor lunta papper i mina händer, ser mig tyst omkring, beredd på att försvara mig mot någon, eller något. Det händer ingenting. Tystnaden finns kvar. Stoft av damm dansar i solens sken ifrån vindens fönster. Sakta, stilla och tyst dalar det ner mot golvets yta. Jag släpper blicken ifrån det dansande dammet och riktar blicken mot bunten med papper igen. Ska jag svara högt, tro? Nu är jag väl ändå lite löjlig, vem skulle höra mig? Trots det, så svarar jag högtidligt…-Ja, jag lovar. Sen fortsätter jag läsa texten som står under frågan…

Så, det var det. Blir du nyfiken? Jag satt ganska många timmar både igår och i förgår så lite text har det blivit. Som vanligt tycker jag om att skriva. Har jag väl börjat så är det svårt att sluta.

Idag har jag fått ett beslut ifrån Arbetsförmedlingen som gäller fram till september, så nu kära du är det dags. Jag ska JOBBA!! Jajamen…nu ska jag bara hitta ett ställe att vara på. Det kostar ju inte det företaget en krona. Nu ska här letas med ljus och lykta det vill jag lova. Jag har även pratat med Försäkringskassan om bilstödet, så hittar jag bara en arbetsplats så får jag det beviljat…Vilken lycka!! Äntligen något att se fram emot. Jag är så glad. Både jobb och kanske en bil som håller och som jag kan få plats med min rullstol i. Det är svårt att förklara glädjen jag känner för tillfället…Det är nu jag börjar tänka på ett sätt som inte är bra…Vad ska nu hända? Varför händer det något bra nu? Det är precis detta jag menar med katastroftänkande. Så fort det händer något riktigt bra, så är jag rädd att det ska hända något vedervärdigt i andra ändan.Det är precis så det brukar vara. Låt mig ställa mig upp, sen dra undan mattan i andra ändan…men någon gång så måste det ju gå bra. Någon gång måste det ju vara min tur. Jag håller mina tummar för det…

Nu, älskade du, så är det dags för mig att avsluta detta inlägget. Jag sänder iväg kramar i massor med en enorm glädje och lycka. Energibollarna kastas efter. Vill du ha en så tar du, annars kan du skicka vidare till någon som behöver…Sköt nu om dig, vi hörs garanterat snart igen….<3 ❤ ❤

 

Trött, trött och trött…

wp-1455912699369.jpeg
Jocke, Alice och Stephanie i en fåtölj..Lite trångt kanske

Jaha, säger jag igen, då var det fredag. Veckan har i vanlig ordning bara flugit iväg. Vart vet jag banne mig inte, men fort har det gått. Jag tittar i bakspegeln och funderar, vad har jag egentligen gjort i veckan? Ingenting är svaret, absolut ingenting. Jag blir så trött på mig själv ibland. Varför har jag låtit en hel vecka smita förbi utan att göra något vettigt. Alltså, jag vet inte vad det är med mig längre. Jag har ingen lust till någonting, inte ens att handarbeta. Jag måste göra vissa saker klara men jag finner ingen glädje i det alls. Jag som brukar bli glad varje gång jag rör en virknål eller sticka. Jag har inte ens vågat röra pärlorna eftersom jag vet hur beroende jag blir. När jag väl har börjat, så kan jag liksom inte sluta. Fast nu tror jag inte det skulle vara några problem alls, för jag vill ändå inte. Det är kanske så att jag är orolig över mitt tillstånd, men jag tycker ändå inte att jag känner det så. I så fall är jag orolig utan att veta om det själv och det skulle ju vara märkligt. Nej, inte en aning har jag. Jag städar och hjälper till med det jag kan, sen sitter jag mest framför datorn eller eventuellt TV:n. Men jag känner ingen glädje. Jag brukar vara ganska glad och positiv, men nu får jag verkligen anstränga mig för att vara glad och trevlig. Jag vet om att jag fräser mer åt alla också, det är ett klart varningstecken. Men jag vet inte vad varningen gäller…Är det inte konstigt?

Säkert har en del hunnit ifatt mig och det är jobbigt. Jag har många tankar och känslor som inte är bra, det vet jag. Det är ändå inte likt mig att bara lägga ner, liksom. Alltid har jag hittat något litet glädjeämne som kan göra mig lycklig. Nu har jag inga glädjeämnen heller. Jag kan sitta och fundera över varför jag känner mig så konstig och kanske jag bör gå och lägga mig och vila. Sova är inte heller skojigt. Drömmarna är så konstiga och läskiga. Är jag kanske deprimerad? Borde jag inte veta det? Vad tror du?

Jag tänker inte bli så långrandig ikväll, för jag är trött…det sa jag nog innan. Vi har gäster ikväll, Jocke, Linnea och Alice. De ska nanna över här och sen har jag barnbarnen också här, Anton och Stephanie då. Kent hade gjort en så god räkröra till oss som vi la på rostat kondisbröd. Det var så underbart gott, en evighet sedan jag käkade räkor. Det smakar ännu bättre då. Medan jag satt och njöt av delikatessen så började jag fundera över om min blogg som är ännu äldre än denna fanns kvar. Såklart att den gjorde. Jag loggade in och där var den. Alla mina inlägg som jag gjorde på sjukhuset innan jag blev amputerad. Varenda liten känsla och tanke har jag präntat ner. Där fanns också mina noveller som jag skrev för att fördriva tiden. Det är någon av dem som jag var med och tävlade med, så där finns recensioner ifrån andra läsare också. Plus att där finns med en del material från boken Slaget om Fibbla, för det vär då när jag började på boken. Jag påbörjade faktiskt den innan jag blev inlagd. Min tå började att dö och det har jag skrivit allt om och till sist gick det inte att vara hemma utan att jag fick uppsöka vård såklart. Det dröjde ju ganska länge innan beslutet blev taget, att det var dags att amputera. När jag var där inne och kikade så kändes det som att komma hem. Det är väl märkligt med internet, att du kan känna dig hemma på en sida. Det är ju bara bilder och text. Men saken är den att texten är skriven i en stund där jag kanske var ledsen, glad, sorgsen..det är liksom jag. Det kändes bra…Så nu tänker jag dela med mig av den till dig också, om du vill förstås. Här är länken Välkommen till mitt hjärta. Kika rundor och vill du kommentera något så gör det, men det hade varit bra om du hade kommenterat detta inlägget här, för jag vet inte om jag kommer vara så mycket mer på Fibbla. Jag har skrivit en helt ny text där och lagt till en bild av mig, så att du vet att det är min blogg och att du har kommit rätt.

Det är inte så mycket bilder idag och anledningen är att jag har inte fotograferat så mycket dessa dagarna, om igen, jag vet inte varför. Det är bara så. Du får nöja dig med text idag.

I morgon så kommer Caroline, Cornelia, Caspian hit på mellomys, och så ska de vara mormorvakt, för att Kent ska ut med vänner och umgås. De är lite rädda för att jag inte ska klara mig själv. Jag hade gjort det, men nu har jag inte sett Cornelia på evigheter så därför gör det ingenting att de är här och håller mig sällskap. Det kan också kännas lite tryggt eftersom jag har båda barnbarnen kvar här då också. De kommer tillbringa helgen här så att Sandra och Paddy kan vara tillsammans på sjukhuset med Michelle. Idag vägde den lilla donnan 870 gram, så hon tar sig. Den lilla kämpen. Hon ska börja få vätskedrivande varje dag nu så att förhoppningsvis ska vätskan i hennes lilla kropp försvinna. För så fort de ska bara byta blöja, så dippar hon och det kan vara det som är problemet. Inget är lätt och enkelt när man är så liten, såklart. Det känns ändå bra att hon väger dubbelt så mycket nu som när hon föddes. Nu är hon ju stabilare också än vad hon var innan. Jag trodde inte heller att det skulle gå helt smärtfritt, det hade varit lustigt. Några bakslag, hade vi nog räknat med. Hon är mormors lilla kämpartös…

Nu finaste du så orkar jag banne mig inte skriva mer…trött..men det visste du ju sen innan. Kramar fyllda med kärlek och vänskap, sänder jag din väg. Energibollarna likaså. Jag hoppas återkomma med friska nya tag i morgon och även fler foton. Så länge får du roa dig med att läsa min äldsta blogg…haha. Sköt nu om dig och tack för att du har funnits vid min sida här idag…Vi, du och jag, hörs imorgon igen. ❤ ❤ ❤

Bättre sent än aldrig

 

total lycka

Hej, finaste….

Idag har det hänt saker….Jag var ganska trött när vi väl var hemma igen. Vi börjar från början…Jag skrev ett inlägg i morse och när jag hade skickat iväg Emil till skolan, tog min energi slut. Jag visste dessutom att jag hade en lång dag framför mig och när jag vet det, så oroar jag mig i regel helt i onödan. Men som sagt, jag var trött när han hade gått så jag kröp ner i sängen igen. Strax innan dess kom Paddy för att passa sina barn när vi gjorde vad vi skulle. Jag hade precis slumrat till när mobilen ringde. Det var Emils lärare som ringde. Han tyckte inte att Emil skulle gå i skolan när han mådde så dåligt. Han sa också att han skulle vända sig till högre ort och tala om att det inte var rimligt att ha den pressen på oss. Vansinnigt, att behöva skicka en sjuk tonåring till skolan. Jag hoppas bara att de lyssnar på honom, för jag ville inte skicka honom egentligen. När vi hade lagt på så kunde jag ändå inte vila, för nu visste jag ju att Emil skulle komma hem. Det var bara att pallra sig ur sängen igen..

Jag ringde och beställde sjukresa så det var gjort. Vi fick tiden 12.20 och det blev ganska lagom eftersom min tid var 13.00. Jag hann varva upp ganska ordentligt innan vi ens var där, men det gör ont att gjuta hylsorna. Stumpen utsätts för ett enormt tryck, visserligen varar det inte mer än ca 5 min, det värsta trycket. Men innan dess så träs det på mängder med andra saker som behövs när man tillverkar en protes. I vanlig ordning så gjorde det ont men jag har varit med om mycket värre saker än så. Det tar en stund att göra en hylsa, sen måste det justeras och grejas innan det är dags att gå därifrån..rulla därifrån menar jag. När allt var fixat så satte jag på proteserna och fick nu stå upp för första gången på evigheter. Vilken känsla!! Tekniker tog tag i mina byxor där bak, för han trodde att jag behövde hjälp med att resa mig. Musklerna har fått vila väldigt länge. Kent trodde också att jag skulle ha problem. Det blev inga problem alls utan jag bara reste mig och när proteserna var fixade så kunde jag stå utan att stödja mig på något. Lite av en chock, men denna gången en positiv sådan. Det gillar vi. Förmodligen så måste det justeras mer när jag ska börja gå, det kan skava lite här och var. Det är också ganska svårt att få dem exakt lika långa, vilket är en enorm fördel om jag ska gå…Jag blev jättenöjd, kände mig lycklig, ja det gör jag fortfarande. Tänk dig, jag har fått nya ben idag. Nu ska jag bara lära mig att gå i dem också..

barnbarn

Dagens foto på tre av barnbarnen…På det sista fotot så vinkar Stephanie men det är inte så lätt att förstå. Visst är de vackra, våra barnbarn. När det gäller Michelle så fungerar det fortfarande bra utan respirator. Hon väger 625 gram och är 31 centimeter lång. Fortsätter det att vara så stabilt som nu, så får hon eventuellt komma till Kristianstad nästa vecka och ligga på neonatal där. Då, om det går bra, så är intensiv vården avslutad och det är ju väldigt glädjande. Gissa om jag kommer finnas på sjukhuset när de kommer? Såklart, jag måste ju få se underverket i verkligheten och inte bara på foto. Kanske Anton har lust att åka hem till Näsum då. Det tror jag nästan, det är bara att han inte tycker om att vara i Lund. För han saknar Sandra och Paddy, det bevisade han ju härom dagen när han blev så ledsen när de skulle åka härifrån. Så något är det med Lund, som inte mitt barnbarn gillar. Vi har lovat att han får stanna tills han vill och det löftet tenderar vi att hålla. Jag kom på nu att jag är banne mig osäker på Michelles vikt idag. Sandra har sagt det men jag fokuserade nog mer på längden, då de inte mäter den lika ofta som de väger henne. Asch, jag får fråga Sandra imorgon. Det kommer i vilket fall som helst en ny vikt imorgon.

När vi var klara på sjukhuset så hade vi ett möte till inbokat och det var med Emils kontaktperson och den som är ansvarig på kommunen. Där skulle vi var 16.00 och vi var där i god tid, men vi fick vänta. Vi väntade, väntade lite till och sedan kom det en annan av personalen ut och frågade om inte vi hade fått besked på att det inte skulle bli något möte för hon var sjuk. De hade försökt nå oss precis innan hon kom ut…Lite dålig stil, tycker jag att det är…för personen vi skulle träffa har varit sjuk hela dagen, och hennes kalender bör ha innehållit fler tider än vår. Så någon måste ha ringt runt och bokat av hennes möten, men de glömde vårt. Lite irriterande…Jag hade bokat resan hem till 16.45 och nu blev det genast väntetid…Grrrr!! Säger jag bara.

Direkt när vi kom hem så fick Kent bege sig och göra lite inköp, dock hade han lite tur, för nu var Jocke här och han kunde låna bilen. Så skönt, för regnet bara öste ner. Inget roligt väder att gå i. Samtidigt så diskade jag undan, för där var två skitungar som hade ätit men glömt att göra i ordning efter sig. Det sa jag till Emil också, nu är han störst här hemma bland barnen och då ligger det på hans ansvar att hålla undan. Fast jag får vara glad att han ville ställa upp och passa Anton de stunderna när det inte fanns någon vuxen att tillgå. Ja, du har säkert förstått att Stephanie nu har tröttnat på oss och längtade hem. Det hon saknade mest var dock inte sina föräldrar eller Michelle, utan det var ”nunu” som hennes snuttefilt kallas. När hon var mindre så kunde hon inte säga snuttefilt utan det blev då ”nunu”. Den saknade hon allra mest. Så hon tyckte nog att det var skönt att komma tillbaka till mamma och pappa. Ja fotografierna är tagna idag, på alla tre…När jag har avslutat inlägget så lägger jag ut lite foton ifrån vår dag också. Det blir inte lika fint som de andra, men det går säkert bra ändå.

Älskade Hedda mår bra idag igen. Vad det var med henne igår, har jag inte en aning om. Hon kräktes två gånger och när vi la upp mat till henne så ville hon inte äta. Det är inte alls likt henne, för hon får köttmat och det brukar ta under en minut innan hon har ätit upp den. Efter hon ätit så rapar hon alltid högt och ljudligt..lite äckligt är det, men ganska roligt också. I morse när jag bredde mackor till Emil så smög hon ut i köket, tiggde lite fint som hon gör. Jag gav henne en prickig korv och den slank ner innan fan fick skorna på sig. Det var ett klart tecken på att vår lilla Hedda mådde bra igen. Tur är väl det. Hon är vår lilla spillevink och hon bjuder på många skratt. Jag kan inte komma ihåg hur det var innan vi fick henne. Det behöver jag inte fundera över heller, för nu är hon här…

Nu du, fina, vän, så är det dags för mig att stänga ner för ikväll. Kramar med lycka och kärlek skickar jag till dig. Energibollarna behövs fortfarande så de hänger med. Sköt nu om dig själv, så hörs vi med all säkerhet snart igen. ❤ ❤ ❤

 

Detta bildspel kräver JavaScript.

 

kid6

 

 

Dåså..Godnatt, finaste, finaste du