Gokväll min fina…Jag måste bara säga usch…usch igen och fy…Idag har det inte varit en jättebra dag. Så tråkigt. Vädret har varit tråkigt och hela jag har bara…usch! Varför är vissa dagar så. Söndagar oftare än andra dagar och jag jobbar inte ens. Imorgon är det dock dags för skolan igen…för Emil då. Det är dock skönt när rutinerna faller på plats igen, det känns bättre så.
Jag har numera så jävla ont i högra stumpen på grund av mina kärl. Det fungerar inte en hel dag längre. Jag har så ont på kvällen att det inte går längre. Förbannade jävla skitkärl. Jag trodde från början att det var något av övergående natur, men icke sa nicke, det jäkla skitet är fortfarande kvar och antagligen är kärlen sämre i stumpen och det är därför som jag har ont. När det börjar mola så brukar jag försöka med att byta ställning i rullstolen, det fungerar i en till två minuter sen har jag lika ont igen och det är en sådan irriterande smärta. Den går liksom inte att stå ut med och då börjar jag med att bli irriterad och efter ytterligare någon timme så är jag skitförbannad på allt och alla, då är det lika bra att gå och lägga sig för annars gör och säger jag i regel något jag ångrar när jag inte har ont. Direkt när jag lagt mig i sängen sjunker smärtan undan, går jag då upp i tron att det är försvunnet så får jag igen det dubbla. Så trött jag är på att vara handikappad. Hade jag åtminstone fått bli kvitt smärtan så hade det varit värt det. Fixar de nu såret på vänstra stumpen så försvinner förmodligen smärtan i den stumpen. Så bra då att högra stumpen har börjat ställa till besvär. Precis vad jag önskade mig, eller inte.
Det är inte så konstigt att humöret pendlar upp och ner. Varje gång jag är glad, lycklig och mår bra så hittar kroppen på något sätt att sänka mig. Säg den lycka som varar för evigt. Det finns trots allt glädjeämnen i livet som gör det värt att leva många gånger om och det är min älskade man, våra barn och våra fina, underbara, söta barnbarn. Varje gång de är hemma så får jag glömma min smärta en stund. Så undra på att jag älskar att ha dem nära mig, men när det blir för mycket så får jag lämna tillbaka dem en stund igen. När jag sen saknar dem så brukar vi få låna igen. Mysigt, eller hur?
Som sagt är det dags för Emil att gå till skolan imorgon och jag kan säga att han redan är på ett strålande humör för den sakens skull, eller not!! Ibland blir jag så förbannad och ledsen på hans beteende. Jag vet att det oftast är hans ADHD som pratar men det hjälps inte…det är jobbigt och jag vore en dålig mamma om jag inte kunde erkänna det. Det säger de faktiskt på Prisma också när jag säger att det är jobbigt. Numera så kan vi faktiskt säga till honom när han har ett pågående utbrott att han ska försöka kontrollera sin ADHD och oftast gör han i allafall en del försök till att lugna ner sig själv, ibland lyckas det och ibland inte. Hade vi sagt det till honom för en tid sedan så hade han blivit mer eller mindre rosenrasande, så någon framgång har vi nått. Nu ska dessutom hans medicinering nästan dubblas och då kommer det bli annorlunda igen. Vi märkte stor skillnad när vi började medicinera hans ADHD men sedan växte han och medicinen var inte tillräcklig, men sen fick han diagnosen epilepsi och då var vi tvungna att sätta in den medicinen innan vi kunde höja den andra så nu har vi bara väntat på det ögonblicket och nu är det här. Emil har också längtat för han är ändå den som har känt det mest. Han vet precis hur han mår när medicinen hjälper och inte, det talade han om på BUP också. För när jag ringde under sommarlovet och påtalade problemet så menade hon att det var en ”arbetsmedicin” och därför kunde det inte bli tal om någon höjning. Det hon menade var alltså att den bara behövde fungera i skolan…bullshit, vill jag säga. Emil ska väl för h… må bra hela tiden, eller? Sen när vi fick prata med läkaren så var hon snabb att erkänna att han hade alldeles för låg dos…Det är så konstigt att hur mycket vi än kämpar så ska vi alltid stöta på något jäkla hinder någonstans. Varför kan det inte vara medvind någon gång?? Det är som vi brukar säga, att man faktiskt måste vara frisk för att orka vara sjuk, och det, mina vänner, kan inte stämma bättre. För i många av fallen när jag, Kent eller Emil är på väg att ge upp men kämpar lite till så släpper det i regel efter lite påtryckning. Det är enbart att lära sig, ta nya tag och fortsätta kämpa för det man tror på.
Angående det så tänker jag göra en ny ansökan om personlig assistent, för det avslaget är inte godtagbart, jag vill inte bli jämförd med en person som har haft stroke, jag vill inte heller påstå att jag har samma livskvalité som en person utan handikapp har i min ålder. Det står så i lagen, nämligen, att jag ska ha samma livskvalité och det är ganska långt därifrån. Sen står det också i avslaget att man inte kan se mina problem som varaktiga, nähä, ska benen växa ut igen då? De menar att jag går i gåskola och kan lära mig gå på mina proteser, det är rätt så om jag inte hade haft kärlproblem som skapar exakt samma problem som om jag hade haft mina ben kvar och därmed så kan jag inte gå mer än några steg förrän kärlen säger stopp, med proteser eller inte. Skulle jag bara stå så kan jag inte göra det mer än ca en kvart, för sen lägger kärlen av. Så med den vetskapen, är inte mina problem varaktiga? Jo, jag skulle nog påstå det och jag skulle nog kunna sticka ut hakan och säga att mina kärl inte blir bättre utan tvärtom sämre, så är det.
Nu ska jag lämna er ifred, jag ska umgås med Lucas i Fibbla en stund, tror jag. Mängder med kramar sänder jag över till dig, energibollarna studsar förbi om du behöver. Jag har behövt mängder idag, kan jag säga. Jag passar på att önska dig en fortsatt trevlig kväll också. Sköt nu om dig så hörs vi förmodligen imorgon igen. Over and out.
Kampen för livet 