Ibland vet jag inte…

Hej, finaste…Precis som på bilden, vill jag att det ska vara. Man ska gå in i boken och 1uppleva den…Njuta av den. Som sagt min största dröm är att skriva en bok. Jag har skrivit en bra bit på Slaget om Fibbla, sen är det Nitlotten. Ibland sitter jag och funderar om det ens är någon mening med att fortsätta. Det tar lite tid att skriva några sidor bara. Idag är en sådan dag då jag tittar på pärlorna, tittar på datorn…och kan inte göra något val. Jag måste lära mig att det inte kan hända saker hela tiden…Jag MÅSTE kunna vara hemma utan att ha saker uppbokat hela tiden..Så fort det är någon minut över, så börjar jag känna efter och då kan jag sänka mig själv…Helt hopplöst! Innan har det aldrig varit några problem med att sitta stilla, så jag vet inte vad som hänt…Jag tror fortfarande det är efter att ha satt ut det smärtstillande, en viss oro i kroppen. Nätterna är ju fortfarande sådär..

I eftermiddag, får vi hem Emil,, sen börjar alla tiderna imorgon, prover, BUP, EEG…Tänk att han inte kan få bara vara tonåring. Jag lider med honom, men tyvärr är det ju ett måste. Hans läkare ringde igår kväll..Vad är oddsen för det egentligen! Men vi pratade länge och precis som vi så sa hon, detta är inte bra…Nej, inte ett enda jävla dugg. Det känns som vi är tillbaka på ruta ett igen. Tydligen så kan hans medicin också trigga igång anfall, så nu blir det att antingen öka det han har, eller byta, och hela tiden så riskerar vi nya anfall…Jag blir så trött…Hatar, hatar det! Nu har vi gjort precis allt efter deras råd, vi har minskat hans skärmtid, han får inte ha mobilen när han ska sova, han sover som han skar…så nu när han är mer aktiv än någonsin..DÅ får han anfallen..Snacka om att inte veta vad vi ska göra. Men jag litar blint på hans läkare, hon är helt fantastisk. Igår ringde hon för att höra hur han mådde, precis som att hon kände på sig att något hade hänt…

Så nu sitter jag här igen och känner efter…Varför kan jag inte bara släppa taget?

Då återstår att sända en kram eller flera till dig. Vi hörs snart igen, om du vill…Kärlek ❤ ❤ ❤

 

 

 

 

 

1.jpg

Dags för nästa..konstigt att vi går på knä?

a39

Emil som liten

Hej, finaste…

Då var det dags för nästa….Jocke tog med Emil ut och skulle spela basket. Då säckar Emil ihop där. Jocke ringde hem och skrek medicinen i luren, och Kent fick rusa dit. Som tur väl så var de bredvid lägenheten. Han fick medicinen och krampen hade slutat när Kent kom dit..Jocke fick gå hem och hämta rullstolen, så de körde Emil hem i den…När han kom hem hjälpte vi honom över i soffan, knappt kontaktbar. Efter en stund började han röra på sig, och viskade spann till mig, då mådde han illa, efter ytterligare en stund så släppte illamåendet, men Emil bad mig ringa efter hjälp, så jag fick ringa ambulansen…De kom ganska så fort, då hade Emil piggnat till och var kontaktbar igen. Han fick åka in och nu kom de hem för en stund sedan…Varför?? Är det någon ska kan tala om det för mig..Varför?? Vad har väl han gjort för ont? Som tur så syntes det på honom att ett anfall var på väg så Jocke hann fånga honom. Älskade Jocke, så stolt att ha honom som min son…Sen stannade han och Ellinor här hos mig. Jag tror inte jag ens kan förklara hur orolig jag är över Emil. Vi som trodde att han nästan inte skulle ha några anfall, det har ju gått långt mellan gångerna innan. Det är precis som det blir värre hela tiden och nu har dessutom ögonen blivit sämre igen…Så fruktansvärt tröttsamt…Jag kan nästan säga att jag är rädd…

Sedan ringde Caroline och hade problem imorgon. Hon hinner inte själv lämna Caspian på dagis och hennes vän har blivit sjuk…Vad gör man? Vi har själv hela förmiddagen uppbokad imorgon, och det går inte att ta med honom precis. Jag känner mig som en bov, som inte kan ställa upp. Problemet är att jag inte är som innan..Livet händer liksom, och som du vet, så händer det saker hela tiden….Jag blir nästan arg för att jag inte kan fungera som innan..men det finns ju en anledning till att jag har personlig assistent…

Nu är i alla fall lilleman hemma igen och nu så blir det ännu hårdare med speltiderna, fram tills vi vet hur det ser ut med ökningen..När ska det sluta???

Kramar i massor ifrån oss tre. Vi hörs snart igen, om du vill…KÄRLEK ❤ ❤ ❤

Jag mår bättre…

vintage_paper_cameo_key_pen_book_76277_1680x1050

Hej, fina du….

Min dag började inte så bra, trött som vanligt, av dessa förbaskade utsättningsbesvär. Dessutom krånglade min mage så Kent fick sticka till smärtmottagningen och hämta medicinen….Sedan efter att ha vilat så piggnade jag till och nu mår jag toppen igen. Precis som igår kväll…det var längesedan jag satt och pärlade klockan tio på kvällen. Jag vågar inte säga det högt så jag viskar…kanske börjar livet återvända…jag kan känna lisvandarna vakna till liv och jag mår bra……Jag vågar knappt hoppas, men nu ska jag ta vara på denna dagen och de minuterna jag får som är så här toppen…

Idag så har vi inga fler tider…jag kan njuta av att sitta och pärla…Kan det bli bättre??Som du ser så finns inlägget En liten efterlysning inte kvar och det beror på att den läsaren ville inte att det skulle stå något namn. Jag har fått tag i den jag ville och det var meningen med det inlägget…Det är bara så att du vet…

Läkaren ringde angående Emil och hon är lika oförstående som jag är…Hon skulle ringa till Lund också, för hon anser att det är ett mycket intressant fall och ovanligt.Som hon sa är huvudsaken att det är på bättringsvägen och det är det ju. Han har ingen huvudvärk och det har minskat betydligt..Hon skulle också skicka en remiss till ett nytt EEG, om ca 4 veckor…Tydligen så ska hans epilepsi inte ha någon aktivitet över huvudet taget….så vi hoppas att nästa EEG är bättre än förra…Annars så hoppas vi att detta backar…blir det sämre så får vi åka in igen, men det ber jag för att vi slipper. Han är pigg och är precis som vanligt…Fina Emil, älskar han till månen och tillbaka och om igen…

1

Idag var första gången på länge som jag ville göra något, åka iväg någonstans…det är ett säkert tecken på att jag mår bättre…Hoppas, hoppas att detta håller….Det ni ser till vänster är dit jag bland annat flyr när jag mår som sämst. Det är därför jag älskar att skriva på min bok …Slaget om Fibbla är fantasi på högsta nivå och där får jag vara hur jag vill…

Nu släpper jag dig fri…Kramar ifrån mig, Kent och Emil…Du betyder sååå mycket för oss. Vi hörs snart, om du vill…Kärlek ❤ ❤ ❤