Nattens tankar….

image

Förbannade smärtpump

Bonjour, finaste du…..
Varför är det så jäkla jobbigt på nätterna?  Varför är tankarna som mörkast just då? Jag har ju lika lång tid att fundera på dagarna. Annars måste jag erkänna att jag njuter av nattens tystnad. Viskande röster, fötter som tar försiktiga steg och ibland någon som hyschar….så är det här men så var det faktiskt hemma också när barnen var små. Jag har svårt att landa i nutid och det är ett enormt problem.
Jag hade det även hemma. Allt var så konstigt när Jocke och Linnéa flyttade ut. Det blev vi tre kvar och det måste jag lära mig hantera. Ifrån att dagligen under mängder med år, ibland önskat tystnad, så är det den som skrämmer mig mest. Det har sedan 1990 varit liv i familjen Ekdahls hem.  Nu? Tyst. Visst kan Emil konsten att höras ibland, rättare sagt så pratar han med sig själv också, men ibland när jag och Kent sitter i hobbyrummet och Emil spelar,  så rullar jag ut i vardagsrummet och då kan jag ibland få en så otäck, overklig och otydbar känsla. Jag gillar inte den alls och skulle nog kunna påstå att den skrämmer mig. Det går inte att ta på den, så jag kan inte förklara den heller. Vad ska jag då göra?  Det går inte att bearbeta en sak som jag inte vet vad det är. Helt omöjligt! Det har upptagit mina tankar väldigt mycket på sistone. Eftersom den skrämmer mig och att jag inte kan klura ut vad det jag egentligen känner. Det är obehag. Så långt vet jag. Den kommer enbart på besök när det bara är vi tre och det är ganska tyst. Jag tror till och med att jag har sagt till Kent att jag inte vet om jag är deppig, eller vad det är. Make any sence? Alltså jag vet inte om det kan vara att jag är rädd för att bli lämnad. Jag kan säga att när jag säger det högt så känns det inte som det skulle vara något jag har funderat på. Fast vissa saker sker ju undermedvetet. Är det något från min barndom som triggar igång det?  Just nu? Skit samma, jag orkar inte! Det får vara så länge.
Det är detta jag menar med natten. Vad fan!!! Det känns som någon står starberedd. Nu! Det är natt! Ge henne vad hon tål!
Amen, det finns ju inte. Jag kan inte sova bort dagarna enbart för att slippa tänka. Någon gång måste jag ju ta tag i skiten och reda ut det förbaskade trasslet! Bara inte nu. Varför? Jag orkar inte med det också.
Idag tog de ut nålen i port `a cathen för den skulle bytas. Vad händer då? Tada!!! Trumvirvel!..  just det! Infektion i porten. Farligt?  Jajamen. Smärtsamt? Jajamen. Missat? Jajamen. Denna gången har jag själv missat det också, för det var så osannolikt. Jag har funderat på det någon gång, men vet att i porten där smärtpumpen sitter, skulle det bli infektion där. Livshotande!!! Eftersom den går i tunnel raka vägen in i ryggraden så blir det hjärnhinneinflammation ögonaböj. Då finns risken för det jag funderar på varenda jävla dag. DÖDEN! Rädd?? Absolut. Ännu mer idag när jag ser att det faktiskt går att få en infektion i en port. Samtidigt sträcker jag armarna uppåt och tackar den högre makten för att det blev den andra porten. Illa nog, men lite bättre. Jag har blivit noga med att tacka de högre makterna för de är ganska duktiga på att sparka på mig. Så försiktighet iakttages….
Är det konstigt att jag är rädd och funderar mycket ? Nej, det är ganska solklart.
Här är ett foto på portens instick. Det första fotot förklarade jag aldrig, det är den hatade smärtpumpen.

image

Rött och ilsket

Det känns som jag har upptagit mycket av din tid, käraste, hoppas att det är okej? Jag har lite till jag vill pränta ner, men du väljer själv, finaste, orkar du så gör du. Orkar du inte, är jag den första till att förstå. Jag är duktig på babbla, men det är viktigt för mig. Viktigare än vad många någonsin skulle förstå. Jag önskar jag var mer modig. Modig nog att ta upp saker som är extremt viktiga och som har förändrat mig som person. Ja, inte bara mig utan en del av familjen också. Fast, tyvärr, jag är inte redo att dela med mig utav det ännu. Någonsin? Jag vet ärligt talat inte. När jag är mycket starkare så är det nog dags att konfrontera de spökena med.
Idag på ronden blev det sagt att det kan vara viktigt och nyttigt att ligga i Hässleholm och träna mig på proteserna som jag inte använt på cirka ett år. Jag förstår det, men jag accepterar inte det. Alla säger att jag måste lyssna på de som vet bäst. Men jag undrar om det inte är jag ändå som vet mest och bäst. Jag kan säga att dagen igår, eftersom det är ny dag nu, var extremt påfrestande. Nu är det nya tag igen som gäller. Det är dags att fylla det tomma arket.
Godnatt, godmorgon, eller vad det ska vara? Jag önskar dig allt det bästa i allafall. Vi hörs förmodligen snart igen. Tack för att du är här. Du är finast ❤

Då var det dags igen

image

Hej finaste. Då var jag på väg till Hässleholm igen, så får vi se vad som händer denna gången. Ska ändå bli skönt att träffa läkaren nu. Det är en trygghet för mig. Dock kan jag innan det är dags att åka, hitta på mängder med saker för att slippa. Fast till sist så sätter jag mitt välmående främst och ger mig iväg ändå. Det är ju bättre sent än aldrig.
Fotot ni ser är vår fina rabatt och älskade Hedda. Hon är så fin. Igår försökte jag filma henne när hon lekte, för det är en syn för gudarna när hon leker med båda sina leksaker samtidigt. Då slänger hon först iväg den ena och sen den andra, sen tar hon den hon slängde iväg först igen och så håller hon på så. Hon är väldigt duktig på att slänga iväg dem med sitt lilla huvud, måste jag säga. Men som sagt så skulle jag filma och varje gång jag satte igång kameran så slutade hon tvärt att leka, så ännu har jag inte lyckats fånga henne på film men på vanligt foto går det bra. Hon är för rolig.
Jag tänkte först ha bloggat innan jag gick och la mig igår men avgjorde att klockan var för mycket, hon blev nästan halv ett innan jag gick och la mig. Jag blev ju så trött vid åtta tiden och gick och la mig för att vila, inte så smart, men jag ville inte lägga mig för kvällen så tidigt. Det är inte huvudet som är trött utan i regel är det någon av mina stumpar som gör för ont. Nu sedan några dagar tillbaka så har jag haft enorma smärtor av mina kärl i högra stumpen och jag tror att det har stoppat någon annan stans. Det finns inget mer att göra än att stå ut. Det är inget roligt att det inte finns något att göra åt det. Börjar jag tänka så blir jag i regel väldigt ledsen.
Emil har sovit över hos en kompis inatt, det du…..jag är så glad för hans skull. Samtidigt är jag orolig för att det ska bli som de förra gångerna men jag hoppas att han tänker efter och gör annorlunda. Jag tror egentligen det innerst inne. Det är som det ska vara, jag är mamma och mitt jobb är att oroa mig, eller hur? Undrar just om jag någonsin kommer kunna slappna av när det gäller våra barn. Kanske till en viss del. Annars blir jag kanske tokig. Fast jag kan inte bli något jag redan är….haha.
Jaha, då sitter jag och väntar på taxi hem. Klockan 12  ska den hämta oss. Det blev bestämt att jag kanske får knipsa skelettet på ortopedmottagningen istället. Jag får helt enkelt ge med mig. Det är dock ingen som vet ifall det kommer hjälpa, annars är det revision som gäller. Jag är förberedd på det värsta så behöver det inte komma som en chock i alla fall. Det är så mörkt och trist ute. Ja, jag vet att jag sa att det är min favorit årstid. Det är fortfarande så men inte så roligt att behöva ge sig ut i det. Får jag bara stanna inomhus så gör detta vädret mig ingenting.
Nu var det dags att avsluta detta inlägget för denna gång. Kramar i massor sänder jag dig och nu börjar det bli dags för energibollarna på allvar, så hugg tag i så många du behöver. Tack fina du för att du finns med mig. Vi hörs snart igen och till sist så lovar du att vara rädd om dig själv och de dina.  ❤ ❤ ❤

Suck…..Hässleholm igen.

border

Så var det en ny vovve i familjen, en Border terrier.

Hej, allra finaste. Vovven på fotot är en beställning och det är en border terrier som är gjord med de nya pärlorna. De är så små, men de är roliga att sy med för de är så jämna i storleken. Dock saknar jag tyngden som det är i glaspärlorna. Jag kommer fortsätta att sy mycket med dem också så det beror lite på vad jag ska göra.

Jaha, idag har vi varit i Hässleholm och det var inget roligt idag heller. Såret har ökat ytterligare i storlek. Läkaren var också där idag och hon ville nipsa i skelettet men nej, där går min gräns. Förra gången de gjorde det så fick jag lokalbedövning, men det hjälpte inte ett dugg och då låg jag och skrek. Så jag nekade snäll men bestämt. Istället fick jag lova att använda silikonhylsorna så mycket jag kunde. Jag ska börja idag så får jag se hur det går. Saken är den att jag faktiskt vill börja använda mina proteser. Tiden springer iväg och jag ska dansa när jag fyller 45 i oktober. Det ska jag göra oavsett, Kent får agera stöttepelare.

Nu till en sak som smärtar mig otroligt och jag har inte orkat berätta det innan. Jag blev nekad personlig assistans, det är till och med så illa att jag har inte orkat läsa papperna som följde med avslaget. De anser att jag är för frisk. När jag har kommit förbi det första hindret så kommer nästa. Det är alltid så. När jag lyckats resa mig igen så sparkar någon undan fötterna. När jag orkar så ska jag ringa och fråga hur jag ska fixa att börja arbeta igen. Vem ska hjälpa mig när jag behöver gå på toaletten, till exempel. Här hemma så kan jag larma, sen får jag vänta tills någon kommer. Än så länge kan Kent hjälpa mig, men vad händer när han ska börja jobba. Sen kostar det något så fruktansvärt och var ska vi ta de pengarna ifrån. Nej ibland känns det så tungt. Nu måste jag se till att det går bra med proteserna för annars vet jag inte hur det ska se ut i framtiden. Jag har liksom inte tänkt mig att gå i pension redan. Jag är inte sjuk i huvudet utan i benet. Dessutom kommer jag ju bli tokig om jag ska gå hemma. Visst är det roligt att pärla men inget jag kan leva på. Jag kan med lätthet säga att det känns orättvist. Hur sjuk måste man vara för att få personlig assistens egentligen? Kent säger till mig att överklaga, men det är ju en historia för sig. Jag pallar inte, helt enkelt. Hade det varit så att jag enbart hade varit amputerad och inte varit fortsatt kärlsjuk så hade jag förstått beslutet men saken är att jag fortfarande har samma sjukdom och risken finns att det blir värre. Så det är inte alla dagar eller timmar för den delen som jag kan ha mina proteser för att mina kärl gör sig påminda. Det är mycket smärtsamt och då går jag ofta och lägger mig för att avlasta och sen kan jag absolut inte ha dem på mig. Det känns som de har glömt bort det. Hade jag inte haft smärtor av mina kärl så hade jag ju kunnat gå igen utan problem. Nej, det är inget roligt alls och det är svårt att se det positiva i tillvaron. Jag försöker dock så mycket jag kan att hitta de små guldkornen. Jag kan med lätthet säga att pärlorna gör mycket för mig och bloggen också. Du kanske tror att jag har glömt bort dig men det har jag absolut inte, utan saken är den att jag låter pärlorna ta för mycket tid och när jag kommer på att jag har glömt bort att blogga så är klockan för mycket och jag är trött, rätt dumt va? Nej, bloggen är ju mitt liv. Här finns allt om mig, när det hände och så vidare, och därmed är den en del av mig. Jag ska fundera på om jag ska gå vidare med personlig assistent eller jag ska skita i det. Just nu så orkar jag inte men kanske nästa vecka, vem vet.

Emil har gått i skolan i någon vecka nu och det verkar som det ska fungera. Han är glad och piggare, inga protester längre när han ska gå och det känns som en jättestor vinst. Alltså så har vi inte kämpat förgäves. Jag skulle lätt göra samma sak igen om det behövdes, att få se honom må bra är värt allt. Det är långt kvar ännu innan vi kan ropa hej, men jag kan viska det.

Vi ska börja medicinera honom i morgon för hans epilepsi och då kommer det kännas tryggare. Det är ju inte utan att vi funderar på det och är lite oroliga för att han ska få ett anfall. Igår när han skulle gå till Gamestop och köpa ett spel, så var både jag och Kent lite smått nervösa för förra gången var det där han hade varit när han fick anfallet. Fast nu när jag tänker efter, så visade ju han tecken på att något inte stod rätt till men det är ju så han gör när han är sur eller förbannad också, så vi trodde att han surade över att han inte hade köpt något spel. Det var också konstigt för han gick härifrån halv 6 och vi bor inte alls långt därifrån, så han hade gott om tid. Själv beskriver han det som minnesförlust. När han kom dit så glömde han vilket spel han skulle köpa, så han gick hem. Så hans anfall har nog börjat där men det bröt inte ut förrän senare. När vi försökte prata med han om varför han inte hade köpt ett spel så visste han inte, han kom inte ihåg varför. Men nu vet vi det, om det händer igen.

Nu ska jag och Kent sticka iväg och göra lite inköp så jag avslutar mitt inlägg här. Glöm inte att du kan gå in på mina alster och kolla vad jag gjort hitintills. Sköt nu om dig min fina vän. Behöver någon extra energi så skickar jag iväg ett par energibollar. Många, massor av kramar sänder jag dig och de innehåller så mycket kärlek jag kan ge. Jag har inte glömt bort dig och jag ska försöka bli bättre på att uppdatera bloggen. Vi hörs snart igen ❤ ❤ ❤