Ibland vet jag inte…

Hej, finaste…Precis som på bilden, vill jag att det ska vara. Man ska gå in i boken och 1uppleva den…Njuta av den. Som sagt min största dröm är att skriva en bok. Jag har skrivit en bra bit på Slaget om Fibbla, sen är det Nitlotten. Ibland sitter jag och funderar om det ens är någon mening med att fortsätta. Det tar lite tid att skriva några sidor bara. Idag är en sådan dag då jag tittar på pärlorna, tittar på datorn…och kan inte göra något val. Jag måste lära mig att det inte kan hända saker hela tiden…Jag MÅSTE kunna vara hemma utan att ha saker uppbokat hela tiden..Så fort det är någon minut över, så börjar jag känna efter och då kan jag sänka mig själv…Helt hopplöst! Innan har det aldrig varit några problem med att sitta stilla, så jag vet inte vad som hänt…Jag tror fortfarande det är efter att ha satt ut det smärtstillande, en viss oro i kroppen. Nätterna är ju fortfarande sådär..

I eftermiddag, får vi hem Emil,, sen börjar alla tiderna imorgon, prover, BUP, EEG…Tänk att han inte kan få bara vara tonåring. Jag lider med honom, men tyvärr är det ju ett måste. Hans läkare ringde igår kväll..Vad är oddsen för det egentligen! Men vi pratade länge och precis som vi så sa hon, detta är inte bra…Nej, inte ett enda jävla dugg. Det känns som vi är tillbaka på ruta ett igen. Tydligen så kan hans medicin också trigga igång anfall, så nu blir det att antingen öka det han har, eller byta, och hela tiden så riskerar vi nya anfall…Jag blir så trött…Hatar, hatar det! Nu har vi gjort precis allt efter deras råd, vi har minskat hans skärmtid, han får inte ha mobilen när han ska sova, han sover som han skar…så nu när han är mer aktiv än någonsin..DÅ får han anfallen..Snacka om att inte veta vad vi ska göra. Men jag litar blint på hans läkare, hon är helt fantastisk. Igår ringde hon för att höra hur han mådde, precis som att hon kände på sig att något hade hänt…

Så nu sitter jag här igen och känner efter…Varför kan jag inte bara släppa taget?

Då återstår att sända en kram eller flera till dig. Vi hörs snart igen, om du vill…Kärlek ❤ ❤ ❤

 

 

 

 

 

1.jpg

Jag mår bättre…

vintage_paper_cameo_key_pen_book_76277_1680x1050

Hej, fina du….

Min dag började inte så bra, trött som vanligt, av dessa förbaskade utsättningsbesvär. Dessutom krånglade min mage så Kent fick sticka till smärtmottagningen och hämta medicinen….Sedan efter att ha vilat så piggnade jag till och nu mår jag toppen igen. Precis som igår kväll…det var längesedan jag satt och pärlade klockan tio på kvällen. Jag vågar inte säga det högt så jag viskar…kanske börjar livet återvända…jag kan känna lisvandarna vakna till liv och jag mår bra……Jag vågar knappt hoppas, men nu ska jag ta vara på denna dagen och de minuterna jag får som är så här toppen…

Idag så har vi inga fler tider…jag kan njuta av att sitta och pärla…Kan det bli bättre??Som du ser så finns inlägget En liten efterlysning inte kvar och det beror på att den läsaren ville inte att det skulle stå något namn. Jag har fått tag i den jag ville och det var meningen med det inlägget…Det är bara så att du vet…

Läkaren ringde angående Emil och hon är lika oförstående som jag är…Hon skulle ringa till Lund också, för hon anser att det är ett mycket intressant fall och ovanligt.Som hon sa är huvudsaken att det är på bättringsvägen och det är det ju. Han har ingen huvudvärk och det har minskat betydligt..Hon skulle också skicka en remiss till ett nytt EEG, om ca 4 veckor…Tydligen så ska hans epilepsi inte ha någon aktivitet över huvudet taget….så vi hoppas att nästa EEG är bättre än förra…Annars så hoppas vi att detta backar…blir det sämre så får vi åka in igen, men det ber jag för att vi slipper. Han är pigg och är precis som vanligt…Fina Emil, älskar han till månen och tillbaka och om igen…

1

Idag var första gången på länge som jag ville göra något, åka iväg någonstans…det är ett säkert tecken på att jag mår bättre…Hoppas, hoppas att detta håller….Det ni ser till vänster är dit jag bland annat flyr när jag mår som sämst. Det är därför jag älskar att skriva på min bok …Slaget om Fibbla är fantasi på högsta nivå och där får jag vara hur jag vill…

Nu släpper jag dig fri…Kramar ifrån mig, Kent och Emil…Du betyder sååå mycket för oss. Vi hörs snart, om du vill…Kärlek ❤ ❤ ❤

Jag måste bara förklara…

1

Hej, finaste…

Jag måste börja med att förklara en del…Jag har fått en del frågor ifrån en läsare, och det är helt okej, fråga måste man få göra…Och när jag skriver att vi lever för dagen, så är det verkligen så. Jag skapade denna bloggen för att jag ska använda den som terapi, som en dagbok, någon som kan hantera alla mina känslor..även om bloggen inte kan svara mig, så har den alltid gett mig utrymme för att må lite bättre. Så fort jag sätter ord på mina känslor, händelser osv…så mår jag bättre. Den är mitt sätt att överleva, helt enkelt. Så när jag skriver om vår ekonomi, så är det INTE för att få ihop pengar till saker som jag inte har råd att unna mig, utan det är ord i ren och skär sorg, ilska, ledsamhet…ja, allt du kan tänka dig. Vi har haft det tufft några år, men aldrig som vi har det nu…Det beror ju delvis på att vi inte får anhörigbidraget längre…Vi har fått väldigt mycket beröm ifrån just sociala myndigheter att vi är extremt duktiga som fixar det, Prisma som är en behandling för hela familjen, där har vi lärt oss hantera Emils ADHD, de lär ut verktyg som vi har kunnat använda..de sa att vi var väldigt engagerade och duktiga föräldrar och det vi hade var sällsynt..Jag skriver väldigt mycket om obehagliga känslor och händelser men för mig är det livet…Så, ni, fina och otroliga medmänniskor som är här varje dag och läser, och för er som har hjälpt oss genom denna svåra tiden…jag har ALDRIG samlat ihop pengar för att unna oss något. Varenda krona som har satts in har gått till mat och ibland toapapper…Jag skulle aldrig lura någon, det är inte min stil alls…Jag vill bara att ni ska veta det. Vår ekonomi är kaos just nu, men det kommer bli bättre….Anledningen till att vi inte har socialbidrag är att Kent inte kunnat stå som arbetssökande, för han har valt att stanna hemma och hjälpa mig. Vi var jätteglada när vi fick anhörigbidraget på lite över 4000, för det var en stor hjälp för oss. och med de pengarna så låg vi precis över existensminimum.. och nu är de borta och vi ligger under, men de räknar tre månader tillbaka i tiden och då borde vi lagt undan några hundralappar…så kanske vi borde skylla oss själva..vad vet jag? Men vi har aldrig lurat någon..det är mina känslor som finns här på Kampen för livet…

Hade jag skrivit exakt som vi har det så hade jag skämts, så jag håller det inom vissa ramar…Annars kanske vi får en anmälan på halsen..vad vet jag?  Det är tufft, och det står jag för. Idag, till exempel, så har vi 54 kronor på kontot och det ska räcka till mat..Det gör det säkert. Vi hittar nog något…Det ska bli bättre, men ibland orkar jag inte se så långt framför mig…jag måste liksom få utlopp för allt jag känner och just nu så mår jag inte så bra…Det var sämre igår och jag är glad för varenda minut jag får där jag känner mig bättre. Jag ska söka hjälp av en samtalskontakt när jag orkar…det är ändå så att jag ska öppna mig för en totalt okänd person, och var ska jag ens börja?? Det känns som att vi har fått kämpa oss igenom största delen av vårt liv. Jag har accepterat det, men har fortfarande svårt för att acceptera att det aldrig slutar. Livet fortsätter att hända och vi står emot mycket, men ibland knäar vi…men vi reser oss igen, starkare än någonsin…och en erfarenhet rikare…Det gör vi denna gången också, men det tar tid..och ibland orkar jag inte vänta..

Du som har läst min blogg under lång tid vet precis hu läget har varit och hur det är idag….Jag har dagar då jag mår jättebra, för att nästa dag få ett slag i nacken och falla…Jag tror och hoppas att nu när de starka smärtstillande försvinner ur mitt liv, så kommer jag få ett jämnare mående, även om det kommer dagar då jag mår dåligt…Jag har mist mina ben och måste få sörja ibland, jag är inte stålmannen….

Annars idag, som sagt så har dagen blivit bättre än igår…Jag mådde skit i morse, och när vi hade varit på smärtmottagningen så gick jag och la mig…När jag vaknade så mådde jag bättre och jag har fått fortsätta må så….Det regnar ute och jag njuter av det vädret, vi behöver regnet och jag slipper smälta av värmen…Just nu så tror jag att pärlorna kallar och jag lyssnar…tro det, eller ej…på Luke Bryan…Vilken överraskning, va??

Många kramar till finaste dig, från oss tre här hemma. Vi hörs snart igen, om du vill….Kärlek…<3 ❤ ❤